Ci sono volute 300 visite mediche, e 12.000 euro, per diagnosticare la mia malattia

«Praticamente, per tre anni è come se non avessi guadagnato uno stipendio: veniva tutto utilizzato per le visite mediche. Considera che io, per sfizio, se così vogliamo chiamarlo, le ho contate: sono state 300, tra visite ed esami diagnostici. È stato un esborso economico abbastanza impegnativo, oltre che mentale».

Quando si parla di malattia, si raccontano il dolore, le difficoltà sociali, l’isolamento, la fatica. Ma c’è un filo invisibile che lega tutti questi aspetti e di cui si parla troppo poco: il denaro. Visite mediche, farmaci, viaggi per raggiungere uno specialista, giorni di lavoro persi: curarsi ha un costo. E cosa succede quando la possibilità di stare bene non dipende solo da una diagnosi, ma dal reddito, dalla stabilità lavorativa o dalla famiglia che si ha alle spalle? Oggi Cristina ha deciso di raccontarcelo.

Scegliere con cura

Cristina ha 41 anni, vive a Pavia, la città in cui è cresciuta, e lavora in ambito sportivo e sociale, si occupa di progettazione. Nella sua famiglia d’origine, il denaro si è sempre maneggiato con misura. Suo padre faceva l’operaio, sua madre lavorava in università, e da entrambi è arrivato lo stesso insegnamento.

«Non sprecare il denaro e non usarlo per cose che in quel momento potevano anche essere superficiali».

Spendere ha senso solo se migliora la vita. E c’è una cosa che più di tutto rappresenta ciò per cui vale la pena spendere.

«Le vacanze in famiglia. Perché la vacanza era tornare dai miei nonni al sud, dai genitori di mia mamma, dove ci si ritrovavava tutti insieme. Diciamo che la nostra percezione di benessere in famiglia è sempre stata quella di godersi i momenti con le persone care, non tanto di possedere cose materiali».

A diciassette anni Cristina muove i primi passi nel mondo del lavoro, incastrando i fine settimana tra i tavoli di un ristorante e le corsie di un negozio di abbigliamento.

«Ho sempre voluto questa parte autonoma nella mia vita. Non penso di aver gestito tutto perfettamente, ma penso di aver imparato».

Dopo il diploma sceglie la grafica pubblicitaria, ma a ventidue anni si apre una porta totalmente diversa: un’opportunità a Milano, dentro uno studio legale, come assistente e segretaria. E assieme al lavoro a Milano arrivano i treni dei pendolari, le chiavi di una casa tutta sua e la scoperta del costo reale della vita quotidiana. E le sue priorità cambiano di colpo.

«C’è stato proprio un cambio radicale: un affitto, la spesa, le bollette. Tutto ciò che richiede il vivere da soli».

Il salto

Cristina guadagna prima 1.000 euro, poi 1.200. Ma dopo quattro anni in quello studio, lascia il contratto a tempo indeterminato e scommette su se stessa. Apre la partita Iva e torna al mestiere per cui aveva studiato, la grafica.

«In quel momento, forse presa dall’adrenalina, dalla voglia di fare, da un po’ di incoscienza, non ho pensato minimamente ai rischi».

L’entusiasmo dell’inizio, però, deve fare presto i conti con la realtà.

«Non avevo una conoscenza adeguata, secondo me, dei costi che deve sostenere una persona per avere una partita Iva. Anche il prezzo che si emetteva al cliente doveva essere già comprensivo delle tasse e del resto e inizialmente non era un conteggio che avevo fatto».

Il primo vero impatto con questa nuova dimensione arriva puntualissimo, insieme alla prima dichiarazione dei redditi.

«Il primo anno è stato abbastanza traumatico, perché mi sono ritrovata davanti a molte spese di cui ovviamente non ero a conoscenza. Poi col tempo si capisce come ci si deve rapportare a livello economico: quali sono i costi da sostenere, quali sono i soldi da mettere da parte per le tasse».

L’odissea

Proprio quando l’attività in proprio trova il suo ritmo e i conti iniziano a tornare, qualcosa nel corpo di Cristina smette improvvisamente di funzionare. È il 2015. Nessun dolore eclatante all’inizio, solo una serie di segnali anomali e sconnessi tra loro.

«C’è stato un arrossamento del palato, banalmente. Una cosa stranissima, che ho saputo poi non essersi manifestata praticamente in nessun altro caso. Ed essendo una cosa molto strana, chiaramente non poteva essere un’infezione o altro: era qualcosa di un po’ più importante. Da lì ci sono state tantissime altre cose. Per esempio, delle emicranie strane, che mi hanno portato anche a un intorpidimento di un braccio per una giornata intera».

Capire cosa stia succedendo si trasforma in un’impresa.

«Anche perché, nella maggior parte dei casi, nelle prime visite mi veniva detto: “Ma signorina, lei non ha niente, cosa ci fa qua?”».

Ha inizio così un’odissea che dura quattro anni. Cristina decide di non arrendersi all’indifferenza dei medici e comincia a cercare risposte ovunque.

«La maggior parte delle visite le facevo doppie o triple, perché volevo avere più pareri. E quindi è stato un esborso economico abbastanza impegnativo, oltre che mentale».

Cristina le ha contate. Trecento prestazioni. Un costo totale di oltre dodici mila euro. Ma la cifra che pesa di più è un’altra, e cioè quella che, nel frattempo, smette di entrare. Perché con le energie mentali e fisiche completamente assorbite dalla ricerca della diagnosi, il lavoro scivola in secondo piano.

«Non ho più coltivato quasi minimamente la parte di ricerca del cliente, o di mantenimento costante del cliente, perché la mia mente era totalmente focalizzata su altro: ero certa che qualcosa ci fosse, e volevo solo capire cosa. Il poco di lavoro che riuscivo a mantenere lo tenevo perché sapevo che mentalmente non mi distraeva molto, ma mi permetteva comunque di avere un minimo di incasso. E veniva tutto utilizzato per le visite mediche».

L’unica scelta possibile per sopravvivere diventa quella di fare un passo indietro e tornare nella casa della sua infanzia, riaffidandosi a quella rete familiare che l’aveva vista crescere, e abbandonando quell’autonomia che aveva cercato fin dall’adolescenza. Poco dopo arriva anche il passo più doloroso: chiudere la partita Iva. Nel 2019, dopo quattro anni di domande senza risposta, un nuovo peggioramento. Ma questa volta il quadro clinico è così alterato da non poter più essere ignorato.

«La mia diagnosi è arrivata perché per l’ennesima volta ho insistito a fare nuovamente degli esami di controllo, e lì mi sono ritrovata in uno stato di emergenza: avevo gli esami talmente sballati che sono stata presa d’urgenza. E in 48 ore ho avuto una diagnosi».

La falla nel sistema

Cristina scopre di avere una malattia cronica di natura autoimmune. La diagnosi porta con sé la cura, ma non cancella il peso economico.

«C’è una terapia, ci sono delle esenzioni, però questo significa tutto e significa niente: essendo una patologia molto complessa, molte cose rientrano nelle esenzioni, molte altre no. Banalmente, anche la cura della pelle, per esempio, che è una cosa necessaria, non viene passata, quindi sono tutti soldi che devono essere spesi. E poi, tralasciando questo aspetto, c’è l’accedere alle visite: alcune passate dal sistema sanitario, altre invece no. Ma anche a livello di luogo, perché molte delle visite io le faccio fuori città, e questo mi porta ad avere un esborso differente».

Quando prova a spiegare come sia riuscita a restare in piedi in tutti quegli anni, Cristina usa una parola: fortuna. La fortuna di non essere sola. Ma di possedere quello che il sociologo Pierre Bourdieu chiamava capitale sociale.

«Io mi sono ritrovata ad avere comunque una rete di persone attorno a me che potevano supportarmi economicamente, fisicamente, moralmente, quindi sotto ogni punto di vista. Ma gran parte delle persone, o molte persone, non hanno questa rete, e quindi si ritrovano o a non avere supporto economico, o a non avere supporto sociale, o a non avere niente».

«E questo purtroppo incide tantissimo, perché incide sulla patologia, incide sullo stile di vita, incide sull’intera esistenza della persona. Tutte queste mancanze qui, se uno si sofferma un po’ a riflettere, un po’ fanno arrabbiare: perché dovremmo tutti in generale avere un minimo di supporto socio-economico, non tanto per avere dei lussi, ma proprio per avere la vita che ogni persona dovrebbe avere».

Da quella rabbia e dalla consapevolezza del proprio percorso, nasce una spinta nuova. Cristina decide che la sua esperienza non deve rimanere una storia privata, ma diventare uno strumento per gli altri. Studia, si certifica come Paziente Esperto Eupati, ovvero una persona con esperienza diretta di malattia (o un caregiver) che ha completato un percorso di alta formazione sulla ricerca, lo sviluppo e la regolamentazione dei farmaci e inizia a fare divulgazione attraverso articoli e interventi pubblici. Il suo obiettivo è portare l’attenzione su quello che spesso si finge di non vedere: l’impatto economico della malattia, l’incrocio tra sofferenza fisica e disuguaglianza sociale.

«Forse bisognerebbe un po’ sdoganare il discorso soldi, come fate voi, e quindi tutte le problematiche che vive il paziente. Che poi in qualche modo per forza si collegano al denaro, perché gratis non si ha nulla nella vita».

Accettare che per curarsi possa servire un patrimonio, o che da adulti si debba tornare a fare affidamento sui propri genitori, muove delicate questioni d’identità e autonomia. Ed è qui che la storia di Cristina mostra quanto la tutela della salute passi anche dalla capacità di pianificare e prevenire, quando è possibile farlo.

«Io ero in partita Iva, non avevo un’assicurazione medica. Farla adesso per me non è minimamente conveniente, perché ho già delle patologie che sono importanti e quindi andrei a pagare una cifra esorbitante. Col senno di poi uno dice: “Ma forse, per prevenire, bisognerebbe partire già con degli strumenti”. Però questi strumenti si hanno se c’è un’educazione finanziaria. Se alla base c’è un’educazione finanziaria che si acquisisce da molto giovani, allora si possono fare dei ragionamenti che ti portano poi a essere tutelato, qualora dovessi avere delle problematiche, altrimenti no».

Oggi Cristina ha ripreso in mano la sua vita. Un passo alla volta, partendo da un contratto part-time fino a ritrovare il proprio spazio nel mondo del lavoro. Quella che ha ricostruito è una quotidianità su misura per sé.

«C’è stato un cambiamento di vita. E più attenzione alla mia persona sicuramente. Ho dovuto trovare quella combinazione tale per cui uno arriva a fine giornata e sa di stare bene. E sono dei piccoli step che ognuno fa ogni giorno. Per esempio, alzarsi al mattino e scegliere di fare una passeggiata al posto di bere 50 caffè. Piccole scelte che si mettono in atto ogni giorno con lo scopo, nel mio caso, di stare bene».

Le priorità oggi sono diverse, ma i sogni hanno ripreso a fare rumore e c’è di nuovo spazio per immaginare il futuro.

«L’idea è quella appunto di comprare casa, principalmente, e anche di poter continuare ad avere questa mia vita sociale, alla quale non vorrei rinunciare mai».